zima 2016
koncom novembra sme letos posledný krát boli vo Svetielku. Tommy dostal opäť pochvalu, ako se veľmi zlepšil v správaní aj komunikácii. Veľmi dobre rozumie tomu, čo je mu povedané a celková motivácia pri cvičení sa tiež hodne zlepšila. Trénovalo sa aj postavenie sa na nožičky a Tommymu sa to hodne zapáčilo. Teraz spolu akože tancujeme, Tommy prešlapuje z jednej nožky na druhú a strašne si to užíva. Samozrejme musim mu u toho spievať :D
Od januára začíname s akupunktúrou, je toho veľa na čom sa bude pracovat, ale veríme, že aj táto terapia nás o niečo posunie ďalej.
V škôlke sa Tommymu veľmi páči. Mal Haloweenský karneval, vianočnú nadielku aj s Mikulášom a zvyká si na kolektív detí a nových ľudí.
jeseň 2016
v septembri sme boli na ďalšom pobyte vo Svetielku v dľžke 2 týždňov. Tommy spravil aj vďaka VOKSu obrovské pokroky, ktoré videla aj naša fyzioterapeutka vo Svetielku. Čo vieme isto, že Tommy chce veľa ale opravdu veľa rozprávať. Je opäť o niečo viac vnímavejší a zlepšil sa aj jeho zrak. Dokáže očkami fixovať aj niekoľko sekund, otočí sa za predmetom a lepšie akceptuje aj hluk aj iné deti v blízkosti. Nemusí mať pri cvičení stále pustený tablet, čo je veľká zmena aj prínos pre všetkých zainteresovaných :D
Začali sme chodiť na akupunkturu, čo nám bolo odporúčané. Vraj by tento druh alternatívnej medicíny mohol prebudiť spiace nervové zakončenia a prebudiť citlivosť, ktorú má Tommy hodne sníženú, tak uvidíme.
Motoricky sa snaží Tommy stále loziť po štyroch a na kolenách je stále. Tiež hopká ako zajačik a veľmi sa mu páči, keď sa vie takto pohybovať.
V októbri začal Tommy chodiť do špeciálnej materskej škôlky. Veľmi sa tešíme, že sme našli zariadenie, ktorému dôverujeme a s pokojným svedomím môžeme zveriť nášho synčeka do rúk úžasným ľuďom, ktorí sa našim detičkám venujú. Tommy sa celkom dobre a rýchlo adaptoval a spoločne sa tešíme, že nové prostredie mu tiež ponúkne veľa nových impulzov do života.
leto 2016
v lete sme si dali oddych od všetkých terapií, cvičení aj cestovaní. Jediné miesto, kam sme cestovali bola dovolenka pri mori. Tommy cestu zvládol úžasne, celú ju prespal:)
Pobyt pri mori mu velmi prospel a spoločnú dovolenku sme si náramne užili. Celé leto sme oddychovali, jazdili po výletoch a užívali si slniečka.
Jediné, čomu sme venovali pozornosť a s čím sme začali bol VOKS - výmenný obrázkový komunikačný systém. Je to forma alternatívnej komunikácie pomocou obrázkov. Stal sa ďalší zázrak. Tommy veľmi rýchlo pochopil, ako to celé funguje. Máme nádej, že sme našli cestu, ako spolu v budúcnosti budeme komunikovať. Cez leto sme zvládli 3 úrovne a Tommyho obrázky veľmi bavia, súčasne trénuje úchop, koordináciu oko-ruka, jemnú aj hrubú motoriku. Je to neopísatelný pocit šťastia a my sa veľmi těšíme, že sme opäť o krok ďalej.
Tommyho to baví a my sa tešíme z toho, ako mu to ide. Po cca 2 mesačnom tréningu vidíme veľký posun aj v socializácii a snahe s nami komunikovať. Rozprávať zatiaľ nezačal, ale ústa nezatvorí:D. Stále vydává zvuky a džavoce, je vidno, že by nám toho chcel veľa povedať. Tahá nás za všetko možné, len aby si vynútil pozornosť
ADELI medical centre jún 2016
konečne sme sa dostali do Adeli. Miesta, kde se údajne dejú zázraky. Tommy bol v Adeli 2 týždne. Tommyho program trval cca 5hodin v kuse. Denne mal 2hodiny cvičenia v obleku, logopédiu 30 min, kryokontrastnú terapiu 30min, po cvičení hodinovú masáž a kyslík 20min. 2x do týždňa manuálnú techniku. S Tommym cvičili traja terapueti a Tomymmu pobyt v Adeli isto prospel. Je vnímavejší, viacej používá rúčky k manipulácii s vecami, lepšie spolupracuje pri cvičení a samozrejme sa mu zlepšilo aj postavenie tela a koordinácia. Žiaľ Tommyho postihnutie je veľké a za jeden rehabilitačný pobyt sa u nás zásadné zázraky nedejú. Každičký Tommyho posun vpred je pre nás malým veľkým zázrakom a budeme robiť všetko pre to, aby Tommy mohol napredovať aj naďalej. Vďaka pobytom v Adeli, Renone či Svetielku.
Svetielko po piaty raz apríl 2016
Tommy má za sebou ďalšie dva týždne vo Svetielku. Tentoraz namiesto odsťahovania sa na dva týždne do penzionu sme sa rozhodli denne dochádzať 70km do Trenčína autom. Mali sme obavy, ako budeTommy zvládať dennodenné cestovanie, ale vždy si pospal 20 min obe cesty a o to viacej bol fit na cvičenie.
Tommy nacvičoval postavenie sa ze sedu, chôdzu v chodítku a samozrejme aj naťahovacie cviky na spevnenie a správne držanie tela. Aj po tomto pobyte Tommy urobil ďalší krôčik vpred. Skôr taký velký krok. Začal sa nám stavať v stoličke pri krmení, samozrejme s oporou zad, ale je taký vysmaity a natešený, keď sa môže postaviť a ukázať nám,že aj on už vie, ako na to :D
Najviac nás ale dojal, keď vyšplhal na sedačku za svojou obľúbenou hračkou. Nakročenie žiaľ nezvládne, ale je to nás šikovníček a ide mu to čím viacej lepšie.
Svetielko po štvrtý raz február 2016
1.2 -12.2. bol Tommy na štvrtom pobyte vo Svetielku v Trenčíne. Cvičil so Zuzkou, s ktorou cvičil prvé dva pobyty a Zuzka bola veľmi prekvapená, aké pokroky Tommy za tú dobu spravil. Naposledy s ním cvičila v apríli 2015 a odvtedy Tommy spravil veľa pokrokov. Dá sa viacej motivovať, je viac prítomný, vnímavý, rozumie, samozrejme aj viacej "herečkuje" a vie sa aj robiť, že spí:D
Tommy cez dva týždne rehabilitácie posilnil svaly a trénoval postavenie sa na nohy z kľaku a nakročenie. Už po týždni je vidieť, že Tommy spevnil svoje svaly a ja vidím, ako sa stavia do vysokého kľaku v priestore bez opory rúk. Kondične je Tommy pripravený na vertikalizáciu a chôdzu s oporou, no zatiaľ tieto nové spôsoby pohybu odmieta. Je potrebné dať dôraz na motiváciu k pohybu a vzpriameniu.
Tommy je o veľa mazlivejší a po ránu i cez deň za mnou "príde" a pritúli si hlavičku. Je to neopísatelný pocit šťastia.
január 2016
Tommy v tomto mesiaci zdokonaľuje všetko, čo je popísaná nižšie. Sme moc šťastní, že sme Tommyho naučili na nočník. Snáď sa nám podarí tento rok aj to, aby si o to vedel povedať. Tommy nehovorí ani neukazuje, takže zatiaľ len silno premýšľame, ako na to.
Kŕmenie lyžičkou mu ide tiež lepšie, aj keď stále dáva prednosť tomu, keď je nakŕmený inou osobou. Ono to hneď tak rýchlo nepôjde, ale trénujeme pri každom jedle.
Hopkanie
Tommy po poslednom pobyte vo Svetielku čím viacej hopká na štyroch, ako zajačik. Síce neštvornožkuje, ale už len to, že je na kolenách, je úžasné. A je na nich čím ďalej viac.
Socializácia
Občas s Tommym zájdeme do detského centra, kde chodia deti si hrať. Väčšinou si vyberáme čas, kedy nie je toľko detí, pretože veľká koncentrácia ľudí a krik detí Tommymu nerobí moc dobre. Aj návšteva detského kútika je pre nás niekedy psychicky náročná, keď vidíte všade naokolo ty predvadzájuce zdravé deti a vaše dieťa chytá hysterickú paniku v bazéne s loptičkami. To u Tommyho stále pretrváva, jednoducho mu to vadí. Ale opustili sme priestor pre bábätká a batoľatá a Tommy sa smelo pustil do prieskumu okolia. Veľmi nás prekvapil, keď sa vôbec nehanbil a objavoval, kde čo je. Bol facinován detským kolotočom a dosť veľa pozoroval deti v okolí. Takže Tommymu opäť tlieskame a návštevy v centre budeme opakovať častejšie. Týmto ďakujeme detskému centru FunParkExtrem za ich ochotu, prístup a toleranciu.
Snoezelen
S Tommym sme v mieste bydliska začali navštevovať snoezelen, čo je multismyslová miestnosť na stimuláciu všetkých zmyslov. https://www.zsispecialna.sk/projekt-snoezelen/
chodíme 2x týždenne a Tommy tam je pol hodiny sa špeciálnou pedagogíčkou. Máme za sebou len pár návštev, takže zatiaľ nemožno povedať viac než to, že veríme, že mu to len pomôže.
Škôlka
začali sme sa pomaly zaoberať aj tematikou škôlky. V Prievidzi a okolí je situácia veľmi zlá, čo sa týka možností, kam Tommyho zaradiť.
Špeciálna škôlka u nás nie je, najbližšia je 60km. V našom meste sú 2 špeciálne triedy pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou, no dieťa musí byť bez plienok a chodiace, inak nám ho nevezmú. Pustili sme sa teda do možnosti integrácie medzi zdravé deti. Bohužiaľ žijeme v čase, keď pre ľudí-učiteľky "iný" znamená problém. A nie je to bohužiaľ len náš prípad, sledujem na diskusnom fóre rodičov "iných detí", že s týmto bojuje takmer každý rodič a to majú koľkokrát deti úplne mentálne v poriadku. Nemožno ani opísať slovami, akú bezmocnosť v sebe cítite. Viete, ako veľmi by vášmu dieťaťu kolektív prospel, ste ochotní si nájsť a zaplatiť aj asistentku, ktorá bude priamo a len pre vaše dieťa práve pre pomoc pri jeho samoobsluhe. Aj tak máte smolu. Ste odkázaní zostať s dieťaťom doma a čakať do doby, než bude školopovinné. Neplačeme ani si netrháme vlasy, lebo pevne veríme, že skôr či neskôr nájdeme škôlku, kde budú ochotní a radi Tommyho prijmú do kolektívu.
Pokroky v začiatku roka 8.1.2016
Nový rok sme začali najprv ohliadnutím za tým predchádzajúcim a zhodnecením našich a hlavne Tommyho úspechov a pokrokov. K tomu som sa rozhodla, že každý malý-veľký pokrok budem starostlivo zapisovať, aby sme videli a vedeli, čo všetko náš syn dokázal a čím nás prekvapil.
naučenie sa na nočníku
Cez vianočné sviatky sme Tommyho naučili vyprázdniť sa na nočníku. Počas jedného mesiaca pochopil, na čo nočník slúži. Spotreba plienok nám klesla na polovicu a kedykoľvek Tommyho posadím, vyciká sa na povel a ešte si aj vynúti pochvalu. Do plienky nekakal dobré dva týždne a sme naň nesmierne hrdí a pyšní. Keď som to oznámila našej doktorke, skoro spadla zo stoličky :)
ruka ako komunikátor
obľúbenú činnosť ako je zatváranie šuplíkov v kuchyni sme povýšili a teraz už mi dáva najavo nielen zrakom, ale aj zabúcha na konkrétny šuplík, aby som mu ho otvorila. Som nesmierne šťastná, pretože na toto sme čakali od jeho 9 mesiacov a ono to stále neprichádzalo. A teraz ruky nielen že používa, ale používa ich na KOMUNIKÁCIU a to je proste neopísateľná radosť.
kŕmenie lyžičkou
ďalší obrovský pokrok, čo sme trénovali len pár dní a Tommy si sám s pobídnutím chytí odo mňa lyžičku a dá si ju do úst. Relatívne sa aj trafí a hlavne je aj naložená jedlom. Celá akcia je samozrejme ešte veľa neistá, ale rýchlo pochopil, čo sa od neho čaká a ako sa môže sám nakŕmiť. A máme z toho radosť obaja.
indián
robenie indiána sme sa naučili už vlani, zrovna včera sme robili na striedačku aj s otcom, ako robí indián. Sám to nevie, ale ruku pred ústa mu dávam ja alebo držím jeho ruku a Tommy zvukom a smejeme sa vydanému zvuku. No včera to Tommy povýšil, že mi sám chytil ruku a sám si ju dal pred ústa. Sme len krôčik od toho, aby to urobil sám so svojou rukou.
Aký si veľký
ukazovanie, ako si veľký vie bravúrne už dlho, ale len keď súčasne drží moje ruky za palca. Včera vonku pri prechádzke som využila, keď si dával ruky do úst a mal je hore, že som spustila, nech ukáže ako je veľký a opäť to celkom rýchlo pochopil, že už to môže urobiť aj sám. Nebolo to zatiaľ úplne dokonalíé, ale princíp rýchlo pochopil a to je úžasné.
Máme veľmi dobrý pocit z týchto všetkých obrovských pokrokov a veríme, že tento rok bude plný výnimočných okamihov.
rok 2015
Samozrejme pravidelne navštevujeme ambulancie a terapie ako sú logopédia, špec. pedagóg, neurológ a Bobath rehabilitácie. Tiež sme vyskúšali opäť aj hipoterapiu.
V tomto roku sme tiež po prvýraz vyskúšali metódu Thera suit(tzv. obliečková metóda), ktorá sa veľmi osvedčila a Tommymu pomáha v oblastiach hrubej motoriky. Už teraz máme rezervovaných 6 pobytov po 2 tyzdnoch na nadchádzajúci rok .
- Vďaka intenzívnej rehabilitácii sa Tommy veľmi spevnil v chrbátiku i celkovom postaveni tela. Jeho sed je stabilný a vydrží sedieť aj niekoľko minút. To ešte vlani nedokázal. Teraz sedí sám takmer v akejkoľvek polohe bez opory rúk!
- Z polohy na brušku je teraz čím ďalej viac na kolienkach. Snaží sa premiestňovať hopkáním alebo iba sedí na kolenách . Prípadne sa na nich zdvihne do vysokého kľaku.
- Začal viac používať viacej rúčky. Do takej miery, že začal búchať na zásuvku za účelom jej otvorenia. O tom sa nám ani nesnilo! Dokonca sme aj skúšali dať mu lyžicu na ruky. Sám sa snaží trafiť sa úst. Celý pohyb a úchop samotný je dosť neistý, no my sa radujeme z obrovského pokroku!
- Tomíček sa udrží na nohách! Nepostaví sa ešte sám, ani nechodí. Ale keď ho postavíme, ustojí dokonca niekoľko sekúnd, možno aj minút. Pri opore tela sa snaží o prvé krôčky a ukážkovo strieda nožičky.
- Začal viacej používať zrak dokonca sa nám aj občas pozrie do očí. Aj keď nám tento rok bola diagnostikovaná centrálna zraková porucha, svoj zrak využíva čím ďalej viac. Dokonca pri prvých náznakoch komunikácie použil zrak. To je pre nás obrovský pokrok a radosť, keďže ho má vážne poškodený.
- Tomíček tento rok začal akceptovať naše dotyky a hladenie. Akékoľvek objatia, pritúlenie, jemné láskyplné dotyky vždy rázne odmietal a odvracal sa od nás. veľmi nás to bolelo. Teraz hladenie sám vyžaduje, hlavne keď je unavený a zaspáva, alebo aj ráno v posteli sa pritúli a chce pusu. Je to hrejivý pocit. Nedá sa opísať slovami, ale každý rodič vie, čo máme na mysli.
- Tommy je viac vnímavý, neutečie mu nič, čo sa udeje okolo. Určite aj vďaka dokonalému sluchu, ktorým si kompenzuje zrakové obmedzenia. Samozrejme ako každé dieťa je aj citlivý a vnímavý na slová, tón hlasu, nálady alebo pocity iných ľudí. Sú chvíle, kedy je naozaj zrkadlom nálady rodičov.
- Zvukovo Tommy intonuje už ako profesionál. Herec vie byť teda tiež riadny. Keď nie je niečo po jeho, úžasne vie skryviť tvár a zahrať takú scénku, že sa tomu smejeme ďalších 5 minút. Aj keď z jeho úst ešte nezaznela ani jedna slabika, či slovo, my stále veríme, že sa raz začujeme aspoň slová "mama a tata".
- Tommy sa prestal Veľmi ľakať a začal viac akceptovať iné detí a ľudí. Každému "cudziemu" podá ruku na "daj mi 5". Aj keď má stále strach a odstup z cudzích predmetov, cez počiatočnú neistotu sa natiahne a na predmet siahne! To je pre nás Whau !!! Netušíme, aký má cit v rukách, ale vieme, že niečo tam v poriadku nie je. S rukami, úchopom aj celkovo s používaním rúk na bežné denné činnosti máme ešte veľa roboty a cvičenia pred sebou. Ale ide to a to je najdôležitejšie.
- Tommy sa naučil plávať v kolese, drží sa ho a odráža sa od dna nohami. Miluje vodu a samotné plávanie vo vodičke. Aj keď dostať ho niekedy do vody samotnej a hlavne samotný proces prípravy a prezliekania je psychicky aj fyzicky dosť náročné. Ale voda ho uvolňuje a je vo vode rád. To je pre nás smerodatné a za pár tých "nervov" sa to oplatí:)
- Tommyho sme koncom roka začali učiť na nočník. Ani vo sne nás nenapadlo, že za necelý mesiac Tommy pochopí, prečo tam sedí a čo má robiť. Na pokyn vykoná potrebu a ešte si vynutí pochvalu za to, aký je šikovník:-).
Cez tieto všetky úžasné pokroky nám žial bola psychológičkou diagnostikovaná ťažká psychomotorická retardácia. Vieme, že je Tommy dva rôčky pozadu, ale aj tak, už iba ten názov samotný nám vtlačil slzy do očí. Na krátky okamih sa nám podlomili kolená. Poznáme naše diagnózy aj prognózy, ktoré su veľmi neisté, ale sú aj chvíle, kedy sa človek musí vyplakať, aby nazbieral silu bojovať proti nepriazni osudu a za lepší život pre svoje dieťa.
Tommy mal v novembri 3 roky. Vývojovo je niekde na hranici 9 mesačného batoľaťa. Nelezie, nepostaví sa, ani nechodí. Nevie rozprávať ani sa sám nenaje. Stravu mu treba roztlačiť vidličkou alebo mixovať, hryzanie mu robí problémy. Nevie dať najavo, že ho niečo bolí alebo že má hlad. Vie ale dať najavo radosť i lásku a svoju nekonečnú pozitívnu energiu rozdáva všade okolo seba. Je stále vysmiaty a plný života. Nie je jednoduché byť rodičom inak obdareného dieťaťa, ale my sme šťastný, že Tommyho máme. Vďaka jemu objavujeme aj sami seba. Nadviazali sme nová priateľstvá, spoznali veľa rodičov výnimočných detiček, s ktorými sa vzájomne podporujeme. Zdieľame skúsenosti, nevšedné radosti aj starosti. Tommy nás naviedol na novú cestu poznania skutočných hodnôt toho, na čom v živote naozaj záleží. Rozšíril nám obzory a zviedol nás na cestu, kam by sme sa inak nedostali. Otvoril nám dvere iného sveta, v ktorom je nám obrovskou motiváciou, sprievodcom aj učiteľom. Stretli Sme mnoho úžasných ludí, ktorých by sme inak nepoznali. A my sme vďační, že nám dáva silu sa nevzdávať a spoločne sa postaviť nepriazni osudu.
Tommy był tento rok celkom na 5 pobytoch. Mesiac v Boskoviciach, Thera suit vo Svetielku v Trenčíne - 1x3týždne, 2x2týždne, obliečkova metóda v Renone 2týždne. Aj vďaka týmto pobytom sme dosiahli vyššie spomínaných pokrokov.
Čo nás čaká v budúcnosti nevieme. Netušíme, ako ďaleko sa Tommy mentálne alebo motoricky posunie. Ale vieme, že to dokáže.