rok 2015

rok 2015 bol pre nás výnimočný. Ako každý jeden, od tej doby, čo sa nám Tommy narodil. Predsa len bol v množstve udalostí iný. Boli sme prvýkrát v detskej liečebne v Boskoviciach, kde sme strávili mesiac. Tommymu pobyt veľmi prospel - mentálne aj fyzicky.
Samozrejme pravidelne navštevujeme ambulancie a terapia ako sú logopédia, špec. pedagóg, neurológ a Bobath rehabilitácie. Tiež sme vyskúšali opäť aj hipoterapiu.
V tomto roku sme tiež po prvýraz vyskúšali metódu Thera suit(tzv. obliečková metóda), ktorá sa veľmi osvedčila a Tommymu pomáha v oblastiach hrubej motoriky. Už teraz máme rezervovaných 6 pobytov na nadchádzajúci rok v dĺžke 2 týždňov.
  • Vďaka intenzívnej rehabilitácii sa Tommy Veľmi spevnil v chrbte, i celkovom postaveniu tela. Jeho sed je stabilný a vydrží sedieť aj niekoľko minút. To ešte vlani nedokázal. Teraz usedí sám takmer v akejkoľvek polohe bez opory rúk!
  • Z polohy na brúšku je teraz čím ďalej viac na kolienkach. Snaží sa premiestňovať hopkáním alebo iba na kolenách sedí. Prípadne sa na nich zdvihne do vysokého kľaku.
  • Začal viac používať viacej rúčky.  Do takej miery, že začal búchať na šuflík za účelom jeho otvorenia. O tom sa nám ani nesnilo! Dokonca sme aj skúšali dať mu lyžicu na ruky. Sám sa snaží trafiť sa ust. Celý pohyb a úchop samotný je dosť neistý, no my sa radujeme z obrovského pokroku!
  • Tomíček sa udrží na nohách! Nepostaví sa sám sni nechodí. Ale keď ho postavíme, ustojí dokonca niekoľko sekúnd, možno aj minút. Pri opore tela sa snaží o prvé krôčky a ukážkovo strieda nožičky.
  • Začal viacej používať zrak dokonca sa nám aj občas pozrie do očí. Aj ke´d nám tento rok bola diagnostikovaná centrálna zraková porucha, svoj zrak využíva čím ďalej viac. Dokonca pri prvých náznakoch komunikácie použil zrak. To je pre nás obrovský pokrok a radosť, keďže ho má vážne poškodený.
  • Tomíček tento rok začal akceptovať naše dotyky a hladenie. Akékoľvek objatia, pritúlenie, jemné láskyplné dotyky vždy rázne odmietal a odvracal sa od nás. Veľmi nás to bolelo. Teraz hladenie sám vyžaduje, hlavne keď je unavený  a usína alebo aj ráno v posteli sa pritúli a chce pusu. Je to hrejivý pocit. Nedá sa opísať slovami, ale každý rodič vie, čo máme na mysli.
  • Tommy je viac vnímavý, neutečie mu nič, čo sa udeje okolo. Určite aj Vďaka dokonalému sluchu, ktorým si kompenzuje zrakové obmedzenia. Samozrejme ako každé dieťa je aj citlivý a vnímavý na slová, tón hlasu, náladu alebo pocity iných ľudí. Sú chvíle, kedy je naozaj zrkadlom nálady rodičov.
  • Zvukovo Tommy intonuje už ako profesionál. Herec vie byť teda tiež riadny. Keď niet niečo po jeho, úžasne vie natiahnuť tvár  a zahrať takú scénku, že sa tomu smejeme ďalších 5 minút. Aj keď z jeho úst ešte nezaznela ani jedna slabika čislovo, my stále veríme, že sa raz začujeme aspoň slová "mama a tata".
  • Tommy sa prestal Veľmi ľakať a začal viac akceptovať iné detí a ľudí. Každému "cudziemu" podá ruku na "daj mi 5". Aj keď má stále strach a odstup z cudzích predmetov, cez počiatočný ostych a povzbudenie sa natiahne a na predmet siahne! To je pre Nás Whau !!! Netušíme, aký má cit v rukách, ale vieme, že niečo tam v poriadku nie je. S rukami, úchopom aj celkovo s používaním rukou na bežné denné činnosti máme ešte veľa roboty a cvičenia pred sebou. Ale ide to a to je najdôležitejšie.
  • Tommy sa naučil plávať v kruhu, drží sa ho a odráža sa od dna nohami. Miluje vodu a samotné plávanie vo vodičke. Aj keď dostať ho niekedy do vody samotnej a hlavne samotný proces prípravy a prezliekania je psychicky aj fyzicky dosť náročné. Ale voda ho uvolňuje a je vo vode rád. To je rpe nás smerodatné a za pár tých "nervov" sa to oplatí:)
  • Tommyho sme koncom roka začali posadzovať na nočník. Ani vo sne nás nenapadlo, že za necelý mesiac Tommy pochopí, prečo tam sedí a čo má robiť. Na pokyn sa vyprázdni a ešte si vynutí pochvalu za to, aký je šikovný.

Cez tieto všetky úžasné pokroky nám žial bola psychológičkou diagnostikovaná TMR - ťažká psychomotorická retardácia. Vieme, že je Tommy dva rôčky pozadu, ale aj tak, už iba ten názov samotný nám vohnal slzy do očí. Na krátky okamih sa nám podlomili kolená. Známe naše diagnózy aj prognózy, ktoré su veľmi neisté, ale sú aj chvíle, kedy sa človek musí vyplakať, aby nazbieral sílu bojova´t proti nepriazni osudu a za lepší život pre svoje dieťa.

Tommy mal v novembri 3 roky. Vývojovo je biekde na hranici 9 mesačného batoľaťa. Nelezie, nepostaví sa, ani nechodí. Nevie rozprávať ani sa sám nenaje. Stravu mu treba pučať vidličkou alebo mixovať, hryzanie mu robí problémy. Nevie dať najavo, že ho niečo bolí alebo že má hlad. Vie ale dať najavo radosť i lásku a svoju nekonečnú pozitívnu energiu rozdáva všade okolo seba. Je stále vysmiaty a plný života. Nie je jednoduché byť rodičom inak obdareného dieťaťa, ale my sme šťastný, že Tommyho máme. Vďaka jemu objavujeme aj sami seba. Nadviazali sme nová priateľstvá, spoznali veľa rodičov výnimočných detiček, s ktorými sa vzájomne podporujeme. Zdieľame skúsenosti, nevšedné radosti aj starosti. Tommy nás naviedol na novú cestu poznania skutočných hodnôt toho, na čom v živote naozaj záleží. Rozšíril nám obzory a zviedol nás na cestu, kam by sme sa inak nedostali. Otvoril nám dvere iného sveta, v ktorom je nám obrovskou motiváciou, sprievodcom aj učiteľom. Stretli Sme mnoho úžasných ludí, ktorých by sme inak nepoznali. A my sme vďační, že nám dáva silu sa nevzdávať a spoločne sa postaviť nepriazni osudu.

Tommy był tento rok celkom na 5 pobytoch. Mesiac v Boskoviciach, Thera suit vo Svetielku v Trenčíne - 1x3týždne, 2x2týždne, obliečkova metóda v Renone 2týždne. Aj vďaka týmto pobytom sme dosiahli vyššie spomínaných pokrokov.

Čo nás čaká v budúcnosti nevieme. Netušíme, ako ďaleko sa Tommy mentálne alebo motoricky posunie. Ale vieme, že to dokáže.

November 2015 - RHB Svetielko Trenčín

v novembri Tommy absolvoval posledný tohtoročný thera suit pobyt vo Svetielku. Tentoraz cvičil s terapeutom mužského pohlavia a všetko bolo troška inak. Tommy relatívne spolupracoval a začal sa aktívne zapojovať do cvičenia,  vo sa mu málokedy podarí. Áno, boli pouzité isté donucovacie prostriedky formou videí a pesničiek na tabletu, ale dôležité je, že prvýraz Tommy cvičil aktívne bez Veľkého hnevu a vzdoru. Prvýraz nacvičoval aj chôdzu, aj keď veľmi dobre vieme, že k samostatnej chôdzi máme ešte veľmi ďaleko, było úžasne vidieť Tommyho stáť na vlastných nohách.

Mamička mala možnosť vyskúšať si, aké to je mať oblečený špeciálny oblek a cvičiť v ňom. Boła na neskutočná skúsenosť. Tommyho po tejto skúsenosti ešte viac obdivujeme. Vôbec nás už neprekvapuje, že sa pri cvičení rozčuľuje. Už len mať oblek na sebe je neskutočná sila zapojenia všetkých možných svalov, ktoré nie sú aktívne alebo správne používané. Je to pocit, ako by ste cvičili všetky možné cviky naraz. Cvičenie v obleku thera suit je vážne fyzicky veľmi náročné. O to viac obdivujeme nášho Tommyho, ako to zvláda.

Ťažko povedať, či je to mentálna zrelosť, doplnky stravy na podporu mozgovej činnosti, kyslíková terapia, či respekt z prítomnosti chlapa:). Dôležité je, že "ideme Dopredu" !!!

September 2015 - RHB Renona Šúrovce

v septembri sme boli s Tommym na prvom rehabilitačnom pobyte v zariadení Renona v Šúrovciach (viac o tomto zariadení tu: www.renona-rehabilitation.com/rehabilitacnilecba.html). Cvičenia tu prebiehaju obdobnou formou ako vo Svetielku, kam chodíme, s tým rozdielom, že tu Tommy cvičil intenzívne 5hod denne 6 dní v týždni,z toho 2hod v špeciálnom obleku. Cvičenie bolo ďaleko intezivnější, aj keď ťažko povedať, či aj efektívnejšie, pretože Tommy je veľký bojovník a za nič na svete nemieni spolupracovať. Takže si každé cvičenie viacmenej dosť preplakal :( Aj keď s ním cvičili až traja terapeuti, aj tak mali s ním čo robiť.

Denne mal Tomíček pred cvičením zahrievacie a stimulačné masáž v dĺžke 30min, potom kyslíkovú terapiu 1hod, na striedačku rôzne doplnkové terapie - kvantová, laserová, bioptron, sírový bahenný zábal, relaxačná masáž a snoezelen.

Navyše sme Tommymu ešte priplatili 4 logopedická sedenie, kde som sa naučila, ako Tommymu stimulovať jazyk, aby ním pohyboval v ústach, ako rozhýbať žuvacie svaly a ako ho skúšať učiť fúkať. Celkovo to bol dosť záber a Tommy to zvládol na jednotku. Za absolvovaný pobyt dostal dokonca svoj prvý diplom: D

     

na druhej fotke hipoterapia , tretia foto je Tommy na kyslíku a posledné foto ukážka nácviku chôdze .

Celkovo sa Tommy veľmi spevnil , ako po každom pobyte . Začal byť viac vnímavý , viac sa začal zvukovo prejavovať , vidíme na ňom aj náznak depresie , že nám nevie povedať, čo chce, alebo že mu nerozumieme :( začal nás ťahať za nohavice , keď niečo chce , väčšinou otvoriť zásuvku na kuchynskej linke , aby ju mohol zavrieť - jeho obľúbená činnosť , samozrejme s veľkou pochvalou ! Začína prejavovať väčší záujem o spoluprácu pri zavádzaní nových činností , pomôcok alebo hračiek . Motoricky sa snaží viac byť na kolenách, ešte to nie je klasické lezenie a striedanie nožičiek , skôr hopká ako žabka , ale je to veľký pokrok .

Do našich terapií sme po tomto pobyte zaradili aj kraniosakrálnu terapiu, ktorá nám otvára ďalšie možnosti " liečby " a navádza nás na ďalšiu cestu spoznania.

leto 2015 - zaslúžený oddych a obrovské pokroky

Cez leto sme sa rozhodli stopnúť cestovanie za rôznymi terapiami a venovať sa jeden druhému. Hlavne si vydýchnuť a na chvíľu zostať doma. Užili sme si leto so všetkým, čo k nemu patrí, chodili sme na kúpaliska a Tommy sa naučil plávať v kruhu, v obyčajnom kruhu, čo používajú zdravé deti. Sám sa v ňom udrží a je šťastný, keď sa môže otočiť, keď dosiahne na špičky a odrazí sa odo dna, čo je obrovský pokrok v jeho vývoji. Konečne si začína sám uvedomovať svoje nožičky. Veríme, že absolvované reha pobyty naštartovaly Tommyho v posune vpred. Len Tommy potrebuje určitý čas, kým jeho telo absorbuje získané skúsenosti a informácie a začne ich spracovávať a používať. Stalo sa to práve v okamihu, keď prišlo leto a oddych. Tommy sa veľmi zlepšil aj v sociálnom kontakte, Ďalší obrovský pokrok a úspech, čo nás teší dvojnásobne, pretože nie je krajší pocit, keď sa k vám Vaše dieťa pritúli a prejaví lásku. Tommy akékoľvek dotyky, hladenie, tulenie rázne odmietal. Teraz bez Toho nezaspí :) My si to užívame. Natiahne k nám ruky, keď chce vziať na ruky. Pohladí nás po tvári. Robí sám "baran duc". Veľa pozorujeme zmenu aj v očnom kontakte. Pri prechádzke v kočíku si ide hlavu vykrútiť ako sa o všetko zaujíma. Hlavne sa stále s úsmevom obracia k nám a kontroluje, či tlačíme kočík a sme prítomní. Celé leto bolo pre nás obdobím radosti, otpimismu a krásnych chvíľ. Aj ocinko si našiel viacej času na oddych a spoločne sme strávili pár dní na dovolenke, kde sme sa venovali iba sebe. Spoločné chvíle výrazne prispeli k zlepšeniu Tommyho sociálneho vnímania. Tommy sa nám pomaly začína pohupovať na štyroch a hlavne - začal si uvedomovať svoje nohy natoľko, ze sa pokúšame o prvé krôčky. Má veľkú chuť chodiť a sám si dokáže určiť Smer. Strieda poctivo obe nohy aj keď jeho stabilitu udržiavame my držaním Tommyho v pase alebo pod pazuchami. Samozrejme sme si vedomí, že všetky tieto pokroky sú zásluhou poctivého cvičenia a rehabilitácií, pri ktorých sa aktivovaly všetky potrebné svaly. Aj keď som to doteraz nespomenula, naučené cviky z terapií a pobytov denne cvičíme aj doma, Nie je tak, že by sme sa na všetko vykašlali a nič nerobili. Tommy musí cvičiť denne a možno celý život. Ale všetka ta námaha, slzy a pot stoja za to!!!!  Kombinácia všeho, čo robíme má účinok a Tommyho pokroky sú toho jasným dôkazom. Áno, trvá to niekedy dlhšie a niektoré pohyby opakujeme aj 1000x, ale dôležité je, že úspech sa dostaví a Tommy napreduje. Všetko, každý sebemenší pokrok je tvrdo vydretý a čo zdraví rovesníci robia automaticky, my musíme xkrát nacvičiť a tvrdo vydrieť. No toto naše slniečko stojí za všetku tú námahu.
 
  
 
 
jún 2015 - rehabilitačný pobyt v Boskoviciach ČR
prelom mája a júna sme strávili na liečení v Boskoviciach, kde sme boli celý mesiac. Ak keď nás v priebehu pobytu oba dva skolila na týždeň viróza a boli  sme nútení prerušiť na týždeň procedúry, aj tak prišlo niekolko pokrokov.
Tommy mal indikovaný denne bazén, kde sme sa naučili zopár cvikov na zpevnenie tela a Tommy začal byť veľký kamarát s vodou a začal si uvedomovať, čo všetko s vlastným telom vo vode dokáže. Už len to je pre nás veľký skok a posun. Denne sme mali cvičenie terapiou Bobath, kde sa Tommy dostával do určitých polôh zapojením vlastných svalov prípadne balančnými cviky. Veľmi se za ten mesiac spevnil. Trénovali sme aj postavenie sa na nohy, čo nám pri  správnej motivácii celkom aj išlo, no trvá stále problém udržaním sa na nohách - stále nevie načo ich má. Ďalej sme mali 4x hipoterapiu, soľnu jaskynu, zábaly na uvolnenie svalového napatia, laser ošetrenie na stimuláciu, motomed - tzv. šlapanie na bicykli s pomocou prístroja, ktorý šlape za vás. Kedykoľvek sa prepne do aktívneho šlapania. S týmto sme tiež urobili veľké pokroky. Tommy začal asi s 1min aktívného šlapania pri čase 10min a po 4.tréninku tak to bolo už skoro 6min!!! Posledné, čo sme mali bola ergoterapia, ktorá by nám veľmi pomohla pri práci s ručkami, žial Tommy akúkoľvek prácu s rúčkami rázne odmieta pri každom pokuse.
Pobyt bol super úžasný a veľmi nás posunul vpred aj keď opať maličkými krôčky, ktoré sú pre nás obrovské. Budúci rok pobyt radi zapakujeme.
 
    

 

Február a Máj 2015 - Svetielko a thera suit v TN

Tommy absolvoval 2 pobyty v zariadení Svetielko v Trenčíne. Inovatívnou metódou cvičil 5 dní v týždni 3 hodiny denne. Cvičenie sa mu veľmi nepáčilo, nuž nie je to zrovna obľúbená činnosť, ale svoju úlohu v Tommyho živote hrá hlavne cvičenie a terapia, čiže či sa to Tommymu páčilo alebo nie, cvičiť musel.

 

Po dvoch pobytoch Tommy výrazne spevnil chrbátik aj celé svalstvo a aktivovali sa aj tie svaly, ktoré doteraz nepoužíval, alebo mal zafixované zle pohybové vzorce. Tommy sa teraz vie posadiť vo viacero polohách aj vydrží pekne sedieť, aj keď nie dlho. Výrazne sa omedzile jeho "hádzanie" sa dozadu, čo bolo časté a tiež dosť nebezpečné pre jeho hlavičku. Viacej používa rúčky aj na oporu, čo je veľmi dôležité. Hlavičku už tak moc nezakláňa ako tomu bolo doteraz a vie ju aj pekne držať v rovine. Výrazne se Tommy zlepšil aj v sociálnom kontakte a celkovej interakcii. Nechá sa pohladkať aj sám natiahne rúčku, keď chce aby sme ho hladkali. Doteraz akékoľvek dotyky mu boli nepríjemné a odvracal sa od nás. Čo niektorí naši terapueti tiež hodnotili ako možný prvok autizmu.

Tommy sa  začal pomaly stavať na kolienka aj keď samotné štvornožkovanie je preňho veľmi náročné kvoli problémom s koordináciou, nejaké malé náznaky už sú vidieť a my sa tešíme z dosiahnutých pokrokov.

Do Svetielka chceme chodiť pravidelne. Ideálne každých 5-8 týždňov. 2 tyždňový pobyt stojí 600eur, v cene nie je zahrnuté ubytovanie a strava. Chceme sa túto cestou veľmi poďakovať všetkým úžasným ľudom, ktorý nieje ľahostajný osud nášho Anjelika a podporili ho formou finančných darov ako aj 2% zo svojich daní. Srdečne vďaka. Keď vidíme, aké Tommy robí pokroky, je to pre nás požehnanie.